HAIMA je neziskové občanské sdružení se sídlem na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze 5 - Motole

Z mnoha aktivit sdružení HAIMA lze vyjmenovat pořádání veřejných sbírek k získávání finančních prostředků k zabezpečení činností směřujících k humanizaci léčby dětí postižených leukémií a dalšími závažnými poruchami krvetvorby, zejména pak pořizování účelného nadstandardu na lůžkovém oddělení, k vedení dětí a jejich rodin průběhem nemoci a obdobím rekonvalescence a k zajištění unikátních přístrojů a zařízení pro diagnostiku a terapii pro Kliniku dětské hematologie a onkologie FN Motol

Na několik otázek, týkajících se činnosti sdružení Haima, nám odpověděla jeho předsedkyně MUDr. Dita Tichá.

"Paní doktorko, řekněte nám něco o práci sdružení Haima"

Jedná se o organizaci, která na bázi dobrovolnosti sdružuje občany k aktivní pomoci dětem, postiženým různými druhy poruch krvetvorby. Čas a získané prostředky věnujeme na zlepšování prostředí dětských pacientů v léčebných zařízeních, vedení pacientů a jejich rodin v průběhu nemoci i po jejím odeznění, s cílem zlepšit jejich psychickou a fyzickou kondici.

"S jakými problémy se rodiny nemocných dětí potýkají?"

Závažné onemocnění dítěte, jakým je například leukémie, může vytvářet psychické problémy v celé rodině. V mnoha rodinách navíc vzniká i obtížná sociální situace, například tím, že jeden rodič převezme plnou celodenní péči o dítě a nemůže pokračovat ve svém zaměstnání..

"Spolupracuje Haima i s lékaři?"

Ano, a to pořizováním přístrojů, pomůcek a zařízení pro specializovaná pracoviště, která se zabývají diagnostikou a léčbou dětských pacientů (například při Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol a 2. lékařské fakulty UK známé také jako CLIP - Childhood Leukemia Investigation Prague). Tato skupina se zabývá moderní imunologickou a molekulárně genetickou diagnostikou dětských leukémií a klinicky orientovaným výzkumem v této oblasti. Díky úzké spolupráci s Pracovní skupinou pro dětskou hematologii ČR (PSDH ČR), která je tvořena kolektivy lékařů a sester v Praze, Brně, Ostravě, Olomouci, Hradci Králové, Plzni, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem, slouží všem dětem s leukémiemi v celé republice.

"Kdo činnost HAIMY podporuje finančně?"

Získávání finančních a věcných prostředků řešíme sbírkami, iniciací sponzoringu a na základě projektů v grantovém a dotačním řízení.

"Nemoci krve se netýkají pouze dětí, pomáháte i dospělým pacientům?"

Léčba dospělých probíhá na jiných pracovištích a naše aktivita není na dospělé pacienty primárně směrována. Kdokoliv ale může navštívit naší internetovou stránku, kde získá některé základní informace či kontakt na důležité internetové odkazy. Přes internet propagujeme dárcovství kostní dřeně a pupečníkové krve.

"Chystáte nějaký program na podporu dárcovství?"

Program pro osvětu dárcovství běží stále, je organizován především registry. Haima, kromě spolupráce s registry a rodinami nemocných dětí, propaguje dárcovství např. na svých webových stránkách.

"Kolik pacientů již HAIMA za celou dobu existence podpořila?"

Podle mého odhadu pomohly místní organizace Haimy za dobu své existence několika tisícům lidí po celé republice.

"Co je momentálně nejvíc potřeba, který přístroj či vybavení je nutné koupit, doplnit?"

Finančních prostředků se nikdy zcela nedostává. Sponzorsky získané přístroje dosluhují a je nutno je vyměňovat, nové postupy si vyžadují zakoupení dalších. Velké finanční částky vydávají laboratoře i na spotřební materiál, který není zdaleka hrazen zdravotními pojišťovnami. V současné době potřebujeme například některé přístroje a spotřební materiál pro v ceně korun, na lůžková oddělení   potřebujeme nové infúzní pumpy v ceně desítek tisíc korun, hematologickou laboratoř potřebujeme vybavit novým mikroskopem s možností digitální prezentace a uchovávání dat v ceně několik set tisíc korun, apod.

Základní informace o Klinice dětské hematologie a onkologie UK 2.LF a FN Motol v Praze.

Klinika dětské hematologie a onkologie (KDHO) byla zřízena dne 1.12.2003 a zaměřuje se na diagnózu, léčbu a výzkum nádorových onemocnění dětského věku, na nezhoubná krevní onemocnění jako jsou anemie, krvácivé stavy a vrozené poruchy srážení krve (hemofilie) a jiná závažná onemocnění (vrozené poruchy imunity nebo metabolické vady), která jsou indikována k transplantaci kostní dřeně.

Významnou součástí kliniky jsou výzkumné laboratoře, zkoumající etiologii a patogenezi dětské leukemie a nejčastějších solidních nádorů dětského věku. V laboratořích se úspěšně školí postgraduální studenti a vědečtí pracovníci řeší řadu grantových projektů i výzkumných záměrů. S počtem cca 200 nově diagnostikovaných pacientů se zhoubným nádorem za rok se jedná největší pracoviště svého druhu v ČR

Přednostou kliniky byl na základě konkurzního řízení dne 12.1. 2004 jmenován profesor MUDr. Jan Starý, DrSc...

 

KDHO má 91 lůžek nacházejících se na 5 odděleních. Součástí kliniky je jednotka pro transplantaci kostní dřeně, která slouží pro transplantaci kostní dřeně od rodinných a nepříbuzných dárců pro děti z celé České republiky. Klinika široce využívá velké koncentrace specializovaných pediatrických oborů v dětské nemocnici.

Jednotka již od roku 1989 slouží dětem s maligním onemocněním krvetvorby (LEUKÉMIE, LYMFOMY), vrozenými či získanými poruchami krvetvorby, imunity či metabolizmu a dětem se solidními tumory. Provádějí se zde transplantace kmenových buněk krvetvorby vlastní (AUTOLOGNÍ) či cizí (ALOGENNÍ) od rodinných i nepříbuzenských dárců. Svým komplexním programem, technickým a odborným personálním zázemím, bohatými zkušenostmi získávanými během 15 let a v rámci dlouhodobých zahraničních stáží našich lékařů na prestižních evropských a amerických pracovištích, plně a kompetentně zabezpečuje potřeby dětí z celé republiky. V rámci mezinárodních studií spolupracuje s řadou pracovišť v Německu, Rakousku, Nizozemsku, Velké Británii, Francii, Švýcarsku, Polsku apod. Pracoviště je akreditováno ve spolupráci s registry dárců k transplantacím od dárců z evropských i amerických registrů. Od zahájení programu trvale narůstá především počet pacientů transplantovaných od nepříbuzenských dárců. Počet pacientů s autologní transplantací či transplantovaných štěpy od shodných sourozenců zůstává stabilizovaný. Během 15 let zde bylo provedeno více než 250 alogenních transplantací.